胃カメラをしてくれた医師は実は主人です。 30歳手前の大晦日の夜、 「いつまで一人でいるの？」 と母が言い出しました。 はいはい、娘の恋愛をことごとく 反対したくせに全く どの口が聞くんだか‥ 何も言わない娘に業を煮やした母が よく年、お見合い写真を…

体が熱くなるような造影剤を使った MRI検査を受けました。 仰向けの状態で横になるのが辛かったです。 幸い造影剤で吐き気などを催すことは ありませんでした。 ふらふらしたまま胃カメラの 準備が始まりました。 「ステロイドの副作用でしょ？ 大丈夫だと思…

点滴から数日は調子が良かったのですが‥ 11月に入ってすぐ食べることが できなくなりました。 お茶漬けやお粥を食べていました。 そのうち右下腹部から臍のあたりが 痛くなりました。 まるで蛇でもお腹にいるように 蠕動するたびに青ざめるほど 痛む時もあり…

日常生活でよく車を運転します。 これがなかなか大事な時間です。 どうにも気持ちが落ち込んだ時 やるせない時、歯痒くてイライラする時 車の中で気持ちを整理します。 受診の後、悪い結果だった時に 病院の駐車場に止めた車の中で 大泣きしたことは多々あり…

春に転院してしばらくは 検査結果に特に変わりありませんでした。 症状も出ては治り、違う症状が出ての 繰り返しでした。 ステロイドの量は15mgに減っていました。 よくなる実感はありませんでした。 秋になった頃、 腓腹筋の痛みが酷くなりました。 また全…

「こんにちは！」 明るい笑顔で診察室に迎えられました。 「丁寧な紹介状を持ってきてもらったので 経過はよくわかりました。 念のために今日血液検査します。 結果が出るのにあと一時間かかります。 その結果でステロイドの量を決めましょう。」 今日決まる…

発症から1年が経ちました。 私の予想は外れて 寛解どころか、ステロイド減量もままならない 状態でした。 このままでいいのか？ と悶々と悩んでいました。 また、体調は思わしくなく 日常生活は可能でしたが、 暇があれば横になっていました。 倦怠感が抜け…

ステロイドを減量しない方針を 選んでから2ヶ月は まさに一進一退でした。 紅斑や筋肉痛、知覚神経障害が 出現しては消えて また違う症状が出ました。 血液検査の結果もほぼ同じ 白血球 8000〜15000台 好酸球 15%から20% CRP0.1前後 診断がついてから 外来は…

次の受診で示された治療方針は ３種類ありました。 1 ステロイドパルス療法 2 免疫抑制剤を使う 3 ステロイドの量を減量せずに 数ヶ月使う どれか選ぶように言われました。 1 入院できません 2 副作用、感染しやすくなるのは困る 3 治療効果は？ 考えをすぐ…

夏になりました。 この夏はアイスクリームが とても美味しく感じられていました。 ステロイドの影響だと思ってました。 朝早くに目が覚めてしまうことや 耐えがたいような空腹感を感じることも ありました。 日光過敏で真っ赤になり 痒くなることもありまし…

内服を始めて、すっかり症状が なくなりました。 元通りに動けるようになり 子供たちとも遊べるようになりました。 喉元過ぎれば何とやら、 少し調子に乗ってました。 またステロイドの内服の 副作用は発汗くらいでした。 1週間後の採血の結果 白血球16800 …

受診日に病院で過ごす時間の多くは 待合室で座っています。 長く座っていると、いろんな場面に 遭遇します。 思わず一緒に吹き出してしまいそうな時も あれば、何だか気になる時もあります。 先日、60代と40代くらいの女性二人連れを 見かけました。 何とな…

ステロイド内服開始直前の血液検査の結果を 見てみました。 白血球18300 好酸球30% CRP3.78 でした。 なぜ内服治療なのか？ と思われるかもしれませんが 理由は簡単です。 入院できなかったのです。 家には未就学児が2人、 頼める人は義母だけでした。 実母…

検査結果を聞きに行く日になりました。 早く治療を始めたい‥ それしか頭にありません。 ならもっと早くに受診しろよ！という ことなんですが‥ 血液検査 白血球16300 好酸球18.6%リンパ球12% 総IgE3559 抗核抗体陽性、ASO陽性、C-ANCA陽性 CRP1.78 胸部レント…

結果が出るまでの間に 自分が何の疾患であるのか いろいろ考えていました。 5月の採血で白血球数と 好酸球の増加を確認していました。 まず、好酸球が増える疾患といえば、 感染症、アレルギー、腫瘍、リウマチなど が考えられます。 それにみられた症状や所…

耳鼻科の主治医と喘息をみてもらった医師の 紹介状を握りしめて やっと高度医療施設を受診しました。 紹介状を書いてくれた医師達からは 「喘息も血液データも普通ではないから。 楽観的に考えないように。」 と半ば脅しの忠告を受けました。 私が彼等から何…

既往歴を振り返ってみて思うことは まるでモグラ叩きのような 場当たり的な治療が問題であったことです。 鼻炎、喘息の発作を抑えることも大事ですが 根本的なアレルギーを抑える治療を 継続してしなかったことが この病気につながっていったと思います。 春…

ヤバイ、三日坊主になるところだった！ もう一つ大切な既往歴があります。 アレルギー性鼻炎です。 確か小学生の高学年の頃‥ レーザー手術を勧められた記憶があります。 大学生の頃にレーザーを2回 28歳の時にポリープ切除 33歳の時に副鼻腔炎根治術➕ポリー…

発症前のことを思い出してみました。 気管支喘息は幼稚園の年長の頃からでした。 中学生の時にインフルエンザの後に悪化し それをきっかけに一ヶ月程度ですが 不登校になったこともありました。 余談ですが、夜中からか明け方に 発作が起こることが多く、朝…

発症したのは2006年3月頃だと推察されます。 ちょうどスギ花粉症の季節でした。 もともと、持病で喘息があるため スギ花粉症の季節は喘息の発作を 起こしやすかったのです。 その年の喘息は本当に コントロール不能でした。 点滴しても喘鳴が消えない‥ スギ…

なんだこ難しい感じがします。 アレルギー性鼻炎や喘息が先に発症し そのあとに血管炎の症状が出てくる疾患です。 原因は何らかのアレルギーの機序が関わっていると推察されています。詳細は不明なようです。一時ある薬の影響ではないかとも いわれていまし…

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 と生活しています。 この疾患と生活を始めてはや十数年‥ この度新しい治療を始めることになりました。 せっかくなので治療日記を書いてみることにしました。 日記も家計簿も三日坊主の私‥ どうか続けられますように‥(^｡^) 管理…