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三日坊主の治療日記

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症を患いはや12年。病気の記録です。

2019-01-01から1年間の記事一覧

娘よ‥

世の中はクリスマスです。 だけど妙齢の我が娘は受験生ということもあり クリスマスなんてどこ吹く風です。 誰か一緒にケーキを食べたり 受験を乗り切ろうと励まし合う 男子はいないの? いないね、年齢と彼氏いない歴が同じなのは グループの中で私だけにな…

悩ましい

同じ職場でも旦那さんとは昼間は 顔を合わすことはありません。 もし顔を合わせるとしたら たまたまか、用事のある時だけです。 昼ごはんを食べていると 旦那さんがやってきました。 「3日前にお前が診察した〇〇さんさ 今日内科にきたら 水ぼうそうだったん…

調子に乗ってたかな

数日前、8週間ぶりのヌーカラ注射でした。 血液データは問題なし‥ ヌーカラの間隔を開ける予定でした。 ヌーカラ注射後、いつも鼻炎も喘息も 症状はおさまるはずなのに‥ 数日経ったのに軽快するどころか悪化してます。 久しぶりの倦怠感と前腕の神経痛、 喘…

季節外れの黄砂

11月中旬頃に 季節外れの黄砂が飛来してきました。 そのせいで喘息鼻炎は悪化、眼まで 炎症を起こしました。 まさに黄砂アレルギーです。 外来には同じように黄砂アレルギーの方々が 次々と受診されました。 実は黄砂の方がスギ花粉よりも 粒子が小さく、ゴ…

1年

早いものでブログを始めて 1年が過ぎようとしています。 書きながら、病気を通じて 今迄のことを思い返してみました。 血管炎に関連した病気で私は死ぬんだろう 診断がついた時に真っ先に頭に浮かんだ 考えでした。 なんて思い込みの激しい患者だったのか! …

置かれたところ

秋は学会シーズンです。 若かりし頃は、学会に発表するために (させられるとも言います。) 必死になって準備したこともありました。 この季節は特に喘息も悪化しやすいので ジャケットのポケットに発作時に使う 吸入薬を忍ばせ、発表した記憶もあります。 …

8週間

はじめて注射の間隔が8週間になりました。 血液検査の結果は全く変わりませんでした。 7週経った頃、季節の変わり目のせいか 喘息になりました。 シムビコートで抑えられる程度と思ってました。 が、いつも喘鳴がしていました。 ヌーカラ注射後、急に咳が増…

白内障?

前回の診察の時に、一定以上のステロイドを 飲んでいると白内障になるから 注意してください。 知ってるとは思いますけどね。( ̄▽ ̄) とアドバイスがありました。 ギクっ(・・;)? 最近左目が照明をみると 輪っかがついてみえたり 霞むことがあります。 まさ…

病院には綺麗な格好で?

幼い頃の記憶では 父方も母方も祖母は大変美しい人でした。 特に母方の祖母は 誰よりも早く起きて化粧をして 夕方にはもう一度 夕化粧をするような人でした。 そしていつも私達に 「病院に行く時は新しい下着を着けて 綺麗な格好でいかないとあきませんよ」 …

採血メニュー

診察のたびに行う採血検査、 結果をみると内容が診察日ごとに 微妙に違います。 白血球数や赤血球数など毎回測るもの たまにしか計らないもの、 ANCA、抗核抗体、などなど 最近気がついた項目は 非特異的IgEです。 簡単に言えばIgEが関与する疾患で上がりま…

夏休み

気温が少し下がりました。 今朝の空は秋晴れです。 夏は終わりましたね。 夏休みは何処にも行かず 溜まった家事をして 仕事の整理をして 昼寝して‥ ぐーたらしてました。 後は友達のsnsをみて 旅行に行った気になってました。 ぐーたらしてた日々を過ごして…

間隔が伸びました

先日、診察がありました。 ステロイドは3mg内服してます。 症状は落ち着いてます。 検査の結果も好酸球は0.7%でした。 結果に安心した先生から 「ステロイド減らしますか?ヌーカラの 投与間隔をのばしますか?」 と聞かれました。 「間隔をのばします!」 …

高額医療費限度額申請

ヌーカラを注射した時は 最初は窓口でブランド物のバッグが 買えるほどの金額を支払ってから 高額医療費を請求してました。 その後、高額医療費限度額適用証の 存在を知り、窓口で支払う額が減りました。 前年度の所得に応じて 窓口で支払う限度額が決まるの…

4mg

やっと梅雨が明けました。 梅雨の間は頭痛と中途半端な喘息に 悩まされていました。 梅雨が明けてスッキリしました。 ステロイド内服は5mgからゆっくり減量し 今は4mg内服中です。 血管炎の症状は落ち着いています。 今の悩みは夜中の足のこむら返りです。 …

本当に悲しい時は

どうも最近、悲し過ぎることがあると そのことについて、 話さないで無かったことに したくなるようです。 だから、涙も出てきません。 以前のように泣き崩れながらでも 真っ向から受け入れることができたら どんなに生きやすいか‥ 本当に悲しい時に 泣けな…

増えてます

1年に一度の諸々のレントゲン検査の 日がきました。 最近は女性を気遣うマニュアルがあるのか 出来るだけ脱がなくていいように 段取りをしてくれます。 ありがたや‥ 診察室に入るとカルテに釘付けの先生が‥ 「ステロイド増やした?」 「はい‥」 「なるほど、…

血管炎特有のだるさ

ステロイドを増量してから 快適に過ごしています。 瘡蓋だらけだった皮膚も綺麗になりました。 怠さがなくなると 仕事がはかどります。 私が感じる血管炎の怠さは 熱や睡眠不足で感じる怠さとは 似ているようで違います。 体の姿勢を保持することが難しく 首…

TRYはやめました

いろいろ考えましたが 数日前から主治医の指示に従って ステロイドを完全に中止しました。 調子はよくてヌーカラのお陰です。 と書きたかったです。 現実は、ステロイド内服中止3日後から 喘息のコントロールが上手くいきません でした。 鼻炎も駄目でした。…

無理

ステロイドを減らしたものの 倦怠感に加えて喘息の発作が続いています。 シムビコートでしのいでいます。 あまり調子は良くありません。 が、調子が悪いと言いたくありません。 仕事も減らしたくありません。 調子が悪いと顔にも出したくありません。 ステロ…

倦怠感?

ステロイドの量が1mgに減量になって 2週間近くたちます。 喘息や鼻炎は吸入や点鼻薬で コントロールできるようになりました。 しかし、忘れていた皮膚の痒みや発赤が チラホラ出てくるようになりました。 寝る前にアレグラなと内服の併用を開始してから消退…

長さにはこだわりません

一つ歳をとりました。 子供に 「ママの夢は?」と 尋ねられました。 「そうね、適当な時に苦しまないで あなた達に迷惑をかけないで さっとあの世に行くことかな」 と答え、子供を絶句させてしまいました。 元気に長生きできれば最高でしょう。 なかなか現実…

試してみる

ヌーカラも6回目となりました。 血液検査の結果は 白血球7560 好酸球0.06% 血糖値126 と血糖値以外はまあまあです。 ヌーカラ導入前と比べて 診察中の会話も和やかです。 「ではステロイドを1㎜まで 減らしましょう。5週目からは 0にしましょう。」 「ホン…

高校時代

先日、仕事の会合で同郷の方と偶然 会うことがありました。 「いや〜あんな学校から医学部とは 大したもんだ。偏差値は大したことないだろ?どーやったら行けたんだ?笑笑」 褒められた?微妙な言い方だな‥ 裏口入学したとでも言いたい? 心に何かが突き刺さ…

楽になるこつ?

病気と生活するようになり10年を過ぎました。 その間に考え方も変わりました。 人や物や結果に執着しないようになりました。 そうすると、悲しみや妬みや憎しみなどの 辛い気持ちが湧かなくなってきました。 こだわるのは子供たちのことと 仕事のことだけで…

血管炎によるものではありませんが‥

ヌーカラのおかげで 喘息や皮疹や神経症状などからは すっかり解放されて調子良く過ごして おります。 しかし、血管炎発症以降に悪化して 今尚続いている症状があります。 ① 金属アレルギー 金属はプラチナであれ純金であれ 全く駄目です。もうアクセサリー…

令和

新しい時代の幕開けとなりました。 平成を振り返ると、 私が大学に入学したのが平成元年です。 医師を目指してはや30年が経ちました。 そして医師になり、結婚し、 子供が生まれました。 人生を四季にあてはめるなら 春は誕生、夏は三十代、 秋は四十代以降…

girls be ambitious

ヌーカラがよく効いてるおかげで 遠出をしたくなりました。 何年か振りに遠方に住む 大学時代の親友に会いに行きました。 何年かぶりの夜遊びです。 友人は内科の女医でシングルマザー、 お兄さんとクリニックを開業しています。 学生時代は学年1と言われる…

継続中

ヌーカラの注射は現在5回目を終了しました。 血液検査の結果は 白血球数7200 好酸球 1.7% CRP 0.1 といい状態です。 ステロイドは3mmのままです。 筋力はかなり回復してきました。 身体を動かすと 筋肉痛と倦怠感に襲われますが 許容範囲内です。 目標はヌー…

会いたい人

私が会いたいと思っている人は 「大切な人」です。 なんて書くとまさか不倫?と艶っぽい話しを 想像されるかもしれません。 全く違います。 私が思っている「大切な人」とは ふと、無事?元気?幸せ? などと想いを馳せる人のことです。 ただ、幸せでいて欲…

これから

治療の経過をまとめる! という当初の目的は達成しました。 一旦、ブログを終了しようかと思いましたが 時々、ふと何か書きたくなることがあります。 これからはゆっくりとしたペースで 書いていこうと思ってます。 拙い、読みにくい文章に お付き合い頂きあ…