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三日坊主の治療日記

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症を患いはや12年。病気の記録です。

2019-01-01から1ヶ月間の記事一覧

効いてますか?

プログラフの内服が開始になりましたが 恐れていた副作用に悩まされることも ありませんでした。 白血球数8000の後半〜10000くらい 好酸球10から15%でしばらくは 推移してました。 ステロイドは徐々に減り10mgになるには 1年近くかかりました。 この頃になる…

言えないこと

なぜこんなに免疫抑制剤を使用することに 抵抗したかといえば 多種多様な副作用が主な理由です。 薬の本の免疫抑制剤の項目を開けると 副作用の欄には嫌になりそうな程 多くの病名が記載されています。 副作用が出る可能性が低くても、 万が一出たら? 副作…

薬剤性肝障害

白血球14200 好酸球10.2 CRP1.25 血糖値97 A1c5.9 良くないわな‥ 「どうしますか?免疫抑制剤」 と主治医がデータを見ながら聞いて こられました。 「使わないとステロイドを 減らすことが出来ない ということですよね?」 「そうです」 「自覚症状は大した…

また一難

主治医の注意事項を守った 努力の賜物か、ステロイドはどんどん 減量されていきました。 20mgになった時に、 「感染症に気をつけてもらえるなら 徐々に仕事していいですよ」 と主治医から許可が出ました。 ホントに? 大丈夫ですか? と不安な私にまた笑いな…

ありがたく頂きます

入院中1番苦慮したのは子供達のことでした。 まだ幼く、手がかかる年齢でした。 ありとあらゆる方々の手を借りました。 そのために入院した話や病気の話を しなければならなくなり、 いろんな人に心配をかけました。 そのうち病気の話が広がってしまい さら…

退院へ

食事も開始になり、 ステロイドの量も減ってきて 体力も回復しました。 コインランドリーに洗濯に 行けるようになりました。 そろそろ退院したい‥ 回診の時に恐る恐る聞いてみました。 「内服になったといっても今80mgです。 退院できるのは40mgからですね。…

忘れられない味

点滴から内服へと薬の投与方法が 変更になると同時に 食事が開始となりました。 「やっと食べることができますね!」 食事を運んできてくれた看護師さんが 声をかけてくれました。 嬉しいような不安なような‥ 食事はお粥と焼き鮭とおひたしでした。 この時の…

1000mg

パルス治療はステロイドを大量に投与される治療です。 私の場合は点滴でステロイド1000mgから 始まり3日ごとに500mg、250mgと減量し 以後は内服に切り替えて40ミリになったら 退院の予定でした。 1000!! そりゃ血糖値も上がるはず‥ 血糖値も変動は最初だけ…

目が覚めた

午前5時頃点滴の交換と血糖値のチェックに 看護師さんがやってきました。 また針刺すのね‥ 「血糖値調べますね」 昨日と同じですね。 大丈夫です。ちゃんと目が開かないのは 眠いだけですから‥ 昨日と同じ手順で検査は進みます。 電子音の後 「えっ?大丈夫…

入院生活 始めの頃

入院直後から始まった ステロイドの点滴のおかげか 丑三つ時にはウトウトできるように なっていました。 午前5時頃点滴の交換と採血に 看護師さんが来られました。 でも眠いので なかなか目が開きません。 「血糖値調べますね。」 指先に針を刺す感覚があり…

緊急入院

病院に着くと、まず救急外来に行きました。 直立して歩けないので、車椅子に乗せられていました。 しばらくすると夕方なのに、 主治医が来てくれました。 「何かあれば次は入院と約束してましたから 観念して下さい。満床ですが 何とかしましたから!」 とド…