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三日坊主の治療日記

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症を患いはや12年。病気の記録です。

治療

円形脱毛症

しばらくブログを書いてなかったことに気づいた。 体調は「著変なし」だった。 ヌーカラの自己注射もつつがなくできるように なってきた。 7波も落ち着いた頃 久しぶりに美容院へ行った。 もう10年位同じ美容師さんにお願いしてる。 カットの時に美容師さん…

今ひとつ

今回のヌーカラ注射後の経過は悪い‥ ヌーカラ注射後は2、3日は喘息になりやすい。 今回は治まる気配がない。 息苦しい。 今日からステロイドを短期間増やすことにした。 ステロイド減らすためのヌーカラなのに 本末転倒以外の何ものでもない。 これでダメな…

気になるので

気になっていたのでバセドウ病の 原因を調べてみました。 遺伝的因子に感染やストレス等の環境因子が加わり 免疫機構が壊れ 抗TSHレセプター抗体の産生されることで 発症します。 壊れる免疫機構には細胞性免疫に関わる T細胞が何らかの関与しているようです…

追加

2ヶ月ほど前から血圧のコントロールが悪かった。 平均140/90くらいだった。 ステロイドのせいかと思い ステロイドを2mgに減らしても変わらない。 血管炎の症状が燻るので数日で5mgに戻した。 気がつくと脈拍が90になっていた。 嫌な予感がした。 勘が当たっ…

効かない時もある

この前の診察の時に主治医に ヌーカラを投与されているのに 血管炎が悪化する場合の原因について 質問してみました。 この病気の原因は2つあります。 アレルギーが原因で好酸球が関与して 血管炎を起こすものと外的要因(感染など) が原因で血管炎をおこす…

高くても低くても

ステロイドを増量してから 時代劇で言われる台詞で 「薄紙を剥ぐように回復します」 という台詞がありますが その台詞を実感できるように 少しづつ体調が良くなってきました。 まず筋肉痛や筋力低下が治まり 喘息がコントロールできるようになり 消化器症状…

背に腹はかえられぬ

ヌーカラを注射して数日は咳がよくでます。 しかし、今回は1週間経っても咳は治らず その上両足の筋力低下がみられました。 消化器症状も出てきました。 ヌーカラの副作用に筋力低下はありません。 嫌な感じがする‥ 血管炎の症状です。 案の定CRPと好酸球が…

嗚呼

腹部にヌーカラを自分で打っていたら 不意にスタッフに話しかけられました。 「?」とスタッフの顔を見上げた時 なんと、手が緩んでしまい 注射液が半分ほど漏れ出てしまいました。 「*$!£#$£*!!!!!!」 事情を察したnurseが一言 「注射の時は話しかけたらダ…

息を吐く

お彼岸の頃になると喘息発作が起こります。 それはお彼岸の頃に スーパーでおはぎが売られるのと同じくらい 必然です。 発作が起こるとまず 咳をしないように腹式呼吸をし のどを乾燥させないように水分をとります。 そして口を窄めてしっかり息を吐きます。…

忘れますか?

3回目の自己注射の日です。 ヌーカラは注射する15分前に 冷蔵庫から出しておきます。 「よしよし、今日は完璧!」 外来が終わりそうなタイミングで ヌーカラを冷蔵庫から出しておきました。 すると立て続けに患者さんが来られ 慌ただしくなりました。 なんと…

自己注射

近くでヌーカラを注射するように 主治医に言われましたが なかなか近くでも打ちに行くのが 仕事の時間の都合で難しいので まとめて主治医に処方してもらい 自分の勤務先の看護師に注射してもらっています。 勤務先で2回目の注射の時に 「自分でやってみよう…

変わらず

コロナワクチンの接種が無事に終了しました。 副反応について思い返すと 一回目は接種部位の疼痛と 腕を上げにくい症状が2日ほど 続きました。 アレルギーや血管炎の症状は 変わりありませんでした。 副反応が出やすいのは二回目の接種です。 二回目の接種時…

待ちに待った

月に一回の診察が長い間続いていました。 この前の診察の時に 主治医が検査結果を長い間眺めて 自覚症状や喘息発作について 確認されました。 「ヌーカラを月に一回打ってたら 安定するようなので診察の期間を あけましょう。ヌーカラは近いところで 月一回…

ガイドライン

この前の受診の時に リウマチ膠原病疾患の患者さんにおける 新型コロナウイルスワクチン接種とその際の治療薬の調節についてのガイドラインを 見せて頂きました。 抗リウマチ薬、生物製剤の中で ワクチン投与後に一定期間あけて 投与することが奨励される薬…

はた迷惑な夜

ヌーカラを月一回で注射するようになって 検査データは落ち着いてきました。 喘息発作の回数も激減し、プレドニンを 3mgまで減量できるようになりました。 でも変わらないのが注射した後の倦怠感と 喘息発作の症状です。 注射をした夜は動けないので、 夕食…

迷わず

新型コロナウイルスのワクチンについての 情報が巷では錯綜しています。 注意することはないかと 受診した時に質問してみました。 「注意することはワクチン接種と ヌーカラの注射を同日にしない くらいですかね‥ 今までのワクチンと違いますからね。 免疫抑…

季節の変わり目

数日前、腓腹筋の痛みで目が覚めました。 一昨日から腰に久しぶりに紅斑ができてます。 鼻の調子もわるく、喘息も点滴するほどでは ありませんが何となく息苦しいです。 だいたい、ヌーカラ注射6週目くらいで 何らかの症状がでます。 今回は多彩な症状です。…

楽に痩せる?ありえません

大学時代の友人と久しぶりに連絡をとりました。 彼女の専門は内分泌、代謝です。 私の血糖値の相談です。 「ジャヌビアも良い薬だけどさ ジャディアンスは試してみた?」 「まだだけど何故?」 「副作用にさ体重減少がある‥」 「痩せるの?」 「脱水に注意し…

眠い

相変わらずヌーカラを注射した日は 調子が悪くなります。 今回は倦怠感と微熱でした。 夜中にあまりに多い汗と酷い口渇で何度も 目が覚めました。 さらに血糖値が高い状態が数ヶ月 続いています。 ジャヌビアという糖尿病の内服を 開始しました。 これもまた…

副鼻腔炎

何か病気を疑った時は 診断基準にのっとり診断し 治療は治療指針とガイドラインと 自分の経験を照らし合わせて治療します。 しかし、勝手ながら 時々ですがステロイドの内服の量を 自分で調整することがあります。 治療指針は自分の症状と経過です。 量を増…

目標

この前受診した時、主治医に聞きたいことが ありました。少し聞きにくいことでした。 それなのに予約時間を1時間遅れてしまい 先生や看護師さんをお待たせしてしまう 事態となりました。 「遅くなりました。ごめんなさい‥」 診察室のドアを開けると同時にお…

見た目だけでなく‥

先日の診察の時、先生からヌーカラの 注射方法が変わったと説明がありました。 今までは粉を溶かしてから注射器に吸い取り それから3箇所に(両腕、お腹) 注射していました。 今回からペン型に変わり溶解する作業が なくなりました。 「内容と三ヶ所刺すの…

再開

ヌーカラを再開しました。 ステロイドの内服でなんとか 症状をコントロールしていたこと、 注射にこなかったことを 主治医は咎めることもなく 「凌ぎましたね。(笑)血糖値と血圧が 悪いのはそのせいです。ヌーカラ再開 しましょう。早くステロイドを減らし…

苦し紛れ

相変わらずヌーカラが打てない日々が 続いています。 先週は倦怠感で思うように動けず 横になってしまう時もありました。 結局、プレドニンを維持量の5mgから 10mgに増量しました。 増量すると覿面に回復します。 また丸くなったなぁ‥ 鏡に映る姿を見て思い…

自己中止

新型コロナの影響で通院していた病院の 受診が延期になりました。 ヌーカラが打てなくなりました。 近くの病院で打ってもらうこともできますが このご時世、なかなかふんぎりがつきません。 これでは自己中止状態です。 よくない状況です。 血圧も高くなり14…

さらに長引いてます

転院してから1か月経ちます。 骨折はまだ治癒していないものの ズレもせず、仮骨が出てきました。 25%くらい残っている状態です。 インソールのおかげで かなり普通に歩けるようになりました。 「骨折は治ってきてる、大事なのは何故折れたかを 知ることです…

長くなりそう

亀裂骨折から1カ月経ちました。 骨はまだつきません。 経過が長くなりそうなので転院しました。 職場近くの先生です。 やっと松葉杖とサヨナラできました。 インソールを使用してます。 笑えるほどに普通に立ってることができませんし、 全く歩けません。 ヨ…

折れた

階段を登ろうとして 一段目に足を乗せて体重をかけたら バチッ と聞いたことない音がしました。 痛い痛い痛い痛い それから歩けなくなりました。 夜中だったので救急外来を受診しました。 ヒビ入ってますよ。 一体何やったんですか? と整形外科Dr. 階段登ろ…

痛い

一昨日から左足首と股関節が痛みます。 きっかけに心当りはありません。 安静にと言われても 家にいたらいたで用事があります。 ずーっと座ってる訳にはまいりません。 痩せればいい? むりむり 整形外科に行く? 時間がない ステロイドの影響でなければいい…

効果

年が明けました。 年末に6mgで内服していたステロイドは 1か月たったので5mg減量しました。 体調は悪くないです。 鼻が詰まったり、喘息の軽い発作があったり 大したことない症状がでるくらいです。 ヌーカラしてもステロイドは5mgなのか‥ 効果があると思い…