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三日坊主の治療日記

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症を患いはや12年。病気の記録です。

2021-01-01から1年間の記事一覧

効かない時もある

この前の診察の時に主治医に ヌーカラを投与されているのに 血管炎が悪化する場合の原因について 質問してみました。 この病気の原因は2つあります。 アレルギーが原因で好酸球が関与して 血管炎を起こすものと外的要因(感染など) が原因で血管炎をおこす…

家族によると、私は生まれた時から 声が大きかったようだ。 幼稚園の時、先生に 「大きな声で歌えて歌が上手ね」 と褒めてもらってから 歌うことが好きになった。 上手いかどうかは別として ずっと歌を歌っていた。 学生の頃、歌に真剣に 向き合ったこともあ…

高くても低くても

ステロイドを増量してから 時代劇で言われる台詞で 「薄紙を剥ぐように回復します」 という台詞がありますが その台詞を実感できるように 少しづつ体調が良くなってきました。 まず筋肉痛や筋力低下が治まり 喘息がコントロールできるようになり 消化器症状…

背に腹はかえられぬ

ヌーカラを注射して数日は咳がよくでます。 しかし、今回は1週間経っても咳は治らず その上両足の筋力低下がみられました。 消化器症状も出てきました。 ヌーカラの副作用に筋力低下はありません。 嫌な感じがする‥ 血管炎の症状です。 案の定CRPと好酸球が…

縁があれば

患者さんは50代女性、月に一度 通院されていました。 こだわりが強くて少し気難しくて毒舌で だけど相手を不快にさせない優しさがある そんな人物に見えました。 「乳癌がみつかったから暫く来ません」 そう言って数ヶ月受診されませんでした。 久しぶりに受…

嗚呼

腹部にヌーカラを自分で打っていたら 不意にスタッフに話しかけられました。 「?」とスタッフの顔を見上げた時 なんと、手が緩んでしまい 注射液が半分ほど漏れ出てしまいました。 「*$!£#$£*!!!!!!」 事情を察したnurseが一言 「注射の時は話しかけたらダ…

祖父

母方の祖父は第二次世界大戦中は軍医でした。 戦後は無医村地区に診療所を作り 亡くなる直前まで診療を行っていました。 孫達には優しくて私は祖父のことが 大好きでした。 祖父の専門は産婦人科でした。 産婦人科で軍医?と疑問に思っていました。 母達から…

息を吐く

お彼岸の頃になると喘息発作が起こります。 それはお彼岸の頃に スーパーでおはぎが売られるのと同じくらい 必然です。 発作が起こるとまず 咳をしないように腹式呼吸をし のどを乾燥させないように水分をとります。 そして口を窄めてしっかり息を吐きます。…

忘れますか?

3回目の自己注射の日です。 ヌーカラは注射する15分前に 冷蔵庫から出しておきます。 「よしよし、今日は完璧!」 外来が終わりそうなタイミングで ヌーカラを冷蔵庫から出しておきました。 すると立て続けに患者さんが来られ 慌ただしくなりました。 なんと…

自己注射

近くでヌーカラを注射するように 主治医に言われましたが なかなか近くでも打ちに行くのが 仕事の時間の都合で難しいので まとめて主治医に処方してもらい 自分の勤務先の看護師に注射してもらっています。 勤務先で2回目の注射の時に 「自分でやってみよう…

Negative thoughts

休日に高額医療費の申請の準備をしていた。 病院と薬局の領収書をみながら 「このお金を子供達に残した方が 有益ではないか?いつまでこの注射を 続けるのだろう?今は仕事ができるから 支払える。でも仕事が出来なくなったら 家族に迷惑をかけてしまう。 仕…

変わらず

コロナワクチンの接種が無事に終了しました。 副反応について思い返すと 一回目は接種部位の疼痛と 腕を上げにくい症状が2日ほど 続きました。 アレルギーや血管炎の症状は 変わりありませんでした。 副反応が出やすいのは二回目の接種です。 二回目の接種時…

我に帰る

日常生活が元に戻りしばらく経つと 周りが見えてきた。 自分の感染のことばかり言っていた 旦那さんの立場や気持ちも理解できたので 放置した所から回収した。 どうしてあんなに戦闘態勢を取っていたのか? 自分でもよくわからない。 何と戦っていたのかさえ…

待ちに待った

月に一回の診察が長い間続いていました。 この前の診察の時に 主治医が検査結果を長い間眺めて 自覚症状や喘息発作について 確認されました。 「ヌーカラを月に一回打ってたら 安定するようなので診察の期間を あけましょう。ヌーカラは近いところで 月一回…

巻き込まれる

コロナに巻き込まれた。 身内が感染してしまった。 私はうつらなかったが 2週間自宅にこもっていた。 いろんな方に迷惑をかけてしまい 本当に申し訳なかった‥ 感染したら母は死ぬのかと 子供達が泣いた。 「誰のことを言ってるの? 母は強運な女でしかも最強…

ガイドライン

この前の受診の時に リウマチ膠原病疾患の患者さんにおける 新型コロナウイルスワクチン接種とその際の治療薬の調節についてのガイドラインを 見せて頂きました。 抗リウマチ薬、生物製剤の中で ワクチン投与後に一定期間あけて 投与することが奨励される薬…

整理してみた

連休中時間があったので ワクチン接種までに問題点と 自分の状況を整理した。 まずcovit-19のワクチンは m-RNAを体内に入れてウイルスと類似した物資を 作成し、それに対する免疫活動を起こさせ 抗体を作成するようなメカニズムらしい。 私が投与されている…

粛々と

医療従事者向けのワクチン接種が始まり 日程表が届きました。 友人達から 接種や副反応について 新しい情報や感想が 届くようになりました。 今のところ接種後に副反応が みられた友人はいません。 仲の良い友人達に 私のようにステロイドを内服し ヌーカラ…

グギッ

仕事中、急に立った瞬間 左側の腰から「グギッ」という 音が聞こえた気がした。 そして激痛が走った。 動ける、動けるが思うように 体が動かない‥上半身と下半身が バラバラに感じる。 なんとか仕事を終えて帰宅した。 座ったり立ったりしたくない。 腰痛ベ…

ただただ

黄砂襲来につき喘息が悪化しています。 ヌーカラ注射開始してから覚えてないほど 久しぶりにステロイド、気管支拡張剤の 点滴をしてもらいました。 Spo2は97%あるから大したことはありません。 ただただ咳が出て、息苦しくて 胸がいたい‥ 黄砂のせいでこんな…

はた迷惑な夜

ヌーカラを月一回で注射するようになって 検査データは落ち着いてきました。 喘息発作の回数も激減し、プレドニンを 3mgまで減量できるようになりました。 でも変わらないのが注射した後の倦怠感と 喘息発作の症状です。 注射をした夜は動けないので、 夕食…

迷わず

新型コロナウイルスのワクチンについての 情報が巷では錯綜しています。 注意することはないかと 受診した時に質問してみました。 「注意することはワクチン接種と ヌーカラの注射を同日にしない くらいですかね‥ 今までのワクチンと違いますからね。 免疫抑…

あなたもね

4週間に一回ヌーカラの注射をするようになり 症状は抑えられているように感じます。 怠さもなくなり、喘息も落ち着いてきました。 白血球は9000程度、好酸球も10%前後で 推移してます。 よく眠れるので体力も気力も回復してきました。 そうなるとまた仕事の…

隠してた訳では‥

「大変です! 先生、別の日に再検しでもらえますか? お願いです!」 私の職場健診の結果をみた 看護師が青ざめてる。 「尿糖4+なんてありえない(๐•̆ ·̭ •̆๐)」 と言いながら首を横に振っている。 渡された結果をみてみた。 なるほど。 尿糖はたしかに4+だ…